EUTANASIA: Dos para saber, dos para cuidar un buen morir

| Mujeres y Salud 51 - ¡Cuidemos a quien nos cuidan! | 09 junio 2022

La ley española usa en su título -y es una novedad internacional- una hermosa palabra y muy antigua, eutanasia, que fue teñida de rojo negruzco de odio, sangre, fuego y gas o trabajos forzados por el régimen nazi y llevó al Holocausto. Recuperamos así la expresión griega que evocaba una muerte digna, honorable, feliz, sin atroz sufrimiento ni agonía interminable. Nos reconcilia con el pasado pues morir en paz es el deseo más universal del ser humano.

La ley de eutanasia conmueve algunos de los cimientos de nuestra sociedad. Por ejemplo, trae a un primer plano la Medicina Basada en el Enfermo, el modelo médico en lucha por reequilibrar la hegemonía de la Medicina Basada en la Evidencia que, como sabemos, ofrece pruebas en que basar las decisiones profesionales, genera excelentes guías de práctica clínica y mucho éxito y curación, pero también cosifica, infantiliza o desoye al paciente, y quizá más a las pacientes. La nueva prestación sanitaria de “ayuda para morir” toma la palabra del paciente tan en serio que su deseo, expresado con firmeza y racionalidad y por escrito, se convierte en una orden y se pone en marcha todo un proceso asistencial garantizado por la Administración sanitaria del Sistema Nacional  de Salud (SNS). Pero sólo en los dos supuestos previstos: enfermedad grave e incurable en situación de terminalidad (tipo cáncer, EPOC) o padecimiento grave, crónico e imposibilitante” (tipo ELA o tetraplejia) con pérdida de autonomía física o relacional y sufrimiento ya intolerable. 

Un protocolo garantista que hay que conocer y aprender a usar

La garantía que representa la Administración se apoya en la estructura asistencial de Atención Primaria (AP) y Atención Especializada (AE) incluidos los centros hospitalarios: todo un ejército de profesionales entre los que siempre encontraremos más mujeres que hombres. Está compuesto de trabajadores de la medicina y enfermería sobre todo, de la farmacia, psicología o trabajo social cuando es preciso. De modo que esta nueva prestación sanitaria de la cartera común del SNS es dirigida, facilitada y controlada desde las gerencias (Dirección Médica y Dirección de Enfermería de AP y AE) de cada uno de los sectores sanitarios de cada una de las 17 comunidades autónomas españolas. 

La legal circulación de nuestra solicitud de eutanasia exige conocer bien el distinto ritmo temporal de cada una de las fases -en total mínimo 45 días- y el gran número de formularios que firmar para solicitar, reiterar la solicitud, autorizar (consentimiento informado), revocar o posponer la solicitud. Y ayudar o enseñar al médico responsable a hacer las gestiones. Pero los médicos tienen más trabajo y extraordinario. Disponen para ello de un Manual de Buenas Prácticas editado por el Ministerio de Sanidad accesible para cualquiera, además de las indicaciones técnicas accesibles desde el ordenador de su despacho en el canal intranet de su administración con los 20 formularios legales en formato PDF, y el saber ya adquirido por el paciente o sus asesoradas acompañantes. 

Los médicos tienen que: abrir un nuevo episodio en la historia clínica con el rótulo de ‘eutanasia’, y anotar un breve informe de las entrevistas, subir los formularios del paciente, enviar su Informe previo al consentimiento del paciente, el informe del médico consultor, elaborar el informe a la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) para su verificación; el informe dual del médico y jurista que lo verifican todo; el informe del presidente autorizando -o no- la solicitud; el acta de la reunión del Pleno de la CGE si ha habido discrepancias en los informes de los dos verificadores, los dos médicos anteriores, o se han gestionado  alegaciones del paciente. Pero decimos… ¿quién no se acuerda de la lista de documentación y pequeños actos rutinarios que genera un tumor de próstata o mama, una apendicitis, un infarto o las comunes cataratas? 

En resumen, que siempre dependemos de los médicos o médicas. Ellos son nuestros aliados, nuestros expertos acompañantes en ese viaje especial hacia una muerte voluntariamente decidida cuando nuestra vida ya no es digna de ser vivida,  sino un continuo sufrimiento que no cesa y no se lo desearíamos a nadie.  Por lo tanto, la primera aceptación que afrontaremos es la de compartir esta experiencia vital con la experta médica o médico, ya que nuestro proyecto personal de morir libres hasta el final por eutanasia es, en realidad, un acto social, institucional y público (con las garantías extras de confidencialidad propias del sistema sanitario). Dicho de otra manera: debemos convencer a “los otros” de la racionalidad y perseverancia de nuestra decisión para conseguir nuestro objetivo en tiempo y forma. No es un suicidio, ni un suicidio asistido mecánicamente -que no están penalizados-, ni una eutanasia ilegal (dar muerte por compasión) que sigue penalizada con hasta 10 años de prisión, ni una sedación paliativa (incluida hace décadas en la cartera de servicios). Pedimos ayuda para morir de acuerdo con lo establecido por la ley: Ley Orgánica de 24 de marzo de 2021, de Regulación de la Eutanasia (LORE) 

¿Eutanasia contra viento y marea? Una apuesta por la relación

La ley es muy precisa sobre el procedimiento. Hablamos de muerte voluntaria en determinados supuestos y hay que evitar que se cuelen otros motivos de miseria, pobreza, abandono de parientes, carencia de ayudas sociales… (¡¿…?!) Muchos médicos hicieron suyo durante años este argumento de “la pendiente resbaladiza” y sembraron miedo y presunta culpa por doquier (¿seré yo una mala de ésas, lo será la vecina?). Tenemos en España un procedimiento muy garantista no sólo porque toda “ayuda para morir” lo exige de por sí (distinguiéndolo del homicidio, suicidio y la sedación paliativa profunda), sino para neutralizar la propaganda de las organizaciones pro-vida, que ha sido intensiva, exhaustiva y bien orquestada a nivel internacional desde hace décadas. Lo cual, sumando nuestra tradición católica y cultura sacrificial y un código deontológico médico poco o nada actualizado y demasiado esencialista, la conferencia episcopal de la Iglesia y los sermones de las parroquias pidiendo hacer constar un No en los testamentos vitales oficiales, los Colegios de médicos (no así los de enfermería) aunque no todos, y hasta el Comité de Bioética de España (CBE) que desautorizó la eutanasia, hacen que estemos ante un ley muy garantista y burocrática y en una etapa de marejada profunda que se pasará pronto. Porque… toda ley es siempre un pacto social. Y en este caso fue aprobada por amplia mayoría, con los votos de los representantes de todos los partidos políticos del Congreso y Senado excepto los de PP y Vox, quienes enseguida iniciaron los trámites para conseguir su inconstitucionalidad a pesar de los 202 votos a favor de la ley, 2 abstenciones y 144 en contra. ¿Es eso muy democrático? 

En este contexto de marejada cultural y cierzo debemos aceptar a los expertos a nuestro lado. Quizá ya no sea “el experto” en que confiar o al que exigir, sino un profesional ignorante o menos conocedor que nosotros, o crítico con la ley, o persona en íntimo conflicto moral o sobrecargada de trabajos diversos y en periodo pandémico. En cualquier caso, los médicos son intermediarios imprescindibles: nos van a proporcionar o garantizar la ayuda que necesitamos para morir en la dignidad que hemos elegido, en relación habitual con las personas más queridas, familiares y amigas. Como pacientes, no sólo tenemos que aceptar al médico sino trabajar con sutileza y sabiduría para enseñar, educar, darle a conocer la realidad vivida, la toma de conciencia, la manera de pensar y de vivir que tenemos, nuestros códigos éticos, nuestros valores y preferencias, e incluso nuestras imágenes del mas allá de la muerte biológica, o sea, nuestra conciencia o espiritualidad o alma que diría María Zambrano, eso que no sale en los análisis de sangre ni en los de orina, ni tampoco en la radiografía o el escáner, la gastroscopia o el tacto rectal, ni siquiera en la operación de cadera, a tripa abierta o por laparotomía.

La verdad es que la ley de eutanasia no sólo ha ampliado la oferta de opciones que tenemos para el final de la vida sino que mejorarán los cuidados paliativos, y ya ha reducido el tabú social de la muerte. Ahora es más fácil nombrar el morir y la muerte, hablar de nuestros miedos y deseos, y de nuestras decisiones anticipadas. Reflexionar con más claridad. Y elegir.

Se han perfilado mejor las grandes preguntas que nos hacemos con antelación para nuestro testamento vital o Documento de voluntades anticipadas (DVA) por si un accidente o una enfermedad nos robara nuestra conciencia, esa capacidad que nos hace verdaderamente humanos como decía Zambrano o Hans Küng. Son cuatro cuestiones claves en toda biografía, antes y después de enfermar, o de envejecer, y que pueden ir variando a lo largo de la vida,  toda vez que hayamos descartado recurrir a una muerte violenta (como tirarnos por la ventana o por el puente y que el rio se me lleve o dar un volantazo). Son las siguientes:

– ¿Dejar que la naturaleza obre a su ritmo o sedación paliativa?

– ¿Sedación paliativa profunda o eutanasia? 

– ¿Eutanasia no, eutanasia si?

– ¿Modalidad eutanasia o suicidio médicamente asistido?

– ¿Me voy con la ley de eutanasia o por lo ilegal con el pentobarbital de toda la vida? 

Lo que importa es conocer nuestra respuesta de cada momento, y dársela a conocer a las personas allegadas con quienes compartimos estilo de vida y compromisos sociales o culturales, y a la médica de cabecera o especialista responsable que me cuida o controla mi enfermedad. Pronto habrá un espacio específico en la historia clínica electrónica para esa “Planificación Anticipadas de Cuidados” (PAC) que están promoviendo desde hace un tiempo las profesionales de enfermería; otro efecto positivo acelerado por la ley y la preocupación por los datos del mal morir en España.

Ahora que ya podemos hablar y elegir la eutanasia, y hasta fundamentar por escrito en la propia historia clínica nuestro deseo de vivir libres hasta el final -como dice el lema de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) desde 1984-, me pregunto qué hacer cuando sienta que “mi vida está cumplida”, o si el caso no entra en los supuestos previstos por esta ley: ser menor de edad o tener una enfermedad  psiquiátrica. ¿Qué podemos hacer entre todas, quedarnos de brazos cruzados? 

De momento, para estos primeros meses de aplicación de la ley propongo dos consejos prácticos y eficaces, tanto para usuarios como profesionales, que resumen mi aprendizaje compartido de asesora voluntaria de DMD.

1. Cuándo debo solicitar la eutanasia

Cuando se trate de enfermos terminales por cáncer -que son mayoría en las estadísticas de todos los países que han legalizado la muerte voluntaria-, debemos cursar la solicitud cuando comienza el tratamiento paliativo o se acaba el curativo, como hacen los norteamericanos, pues sus leyes no les permiten la eutanasia pero sí el suicido asistido médicamente si el pronóstico de vida es menor de 6 meses, y está certificado por dos informes médicos, ya pueden disponer en 48 horas de la receta de su fármaco letal autoadministrable; muchos pacientes no hacen uso del medicamento (hasta un 30%) pero se sienten a salvo del terror al sufrimiento innecesario. En España, en que el procedimiento es tan largo -casi dos meses- porque incluye también a los pacientes no terminales con padecimientos crónicos (de lo que no se pueden beneficiar los norteamericanos), conviene hacer la solicitud cuando se nos informa de la incurabilidad del cáncer y nos derivan a cuidados paliativos, o hemos rechazado las alternativas ofrecidas, puesto que el procedimiento dura 45 días y se puede alargar por cualquier error burocrático, ausencia de médicos responsables, etc. Lo recomendable es solicitarlo entonces porque la autorización para recibir la eutanasia no tiene fecha de caducidad: podemos posponerla mediante un simple documento que está siempre accesible en la web de sanidad, y porque si la deniegan por motivos infundados a nuestro juicio o disponemos de nuevos datos que lo avalen, siempre tendremos tiempo de cursar otra solicitud. Mejor que sobre,  que no llegar a tiempo. 

2. Cómo preparar la entrevista clínica de solicitud de eutanasia 

Debemos prepararnos para ese “proceso deliberativo” y aprender a contestar con claridad al interrogatorio médico o “anamnesis” que justificará la aceptación o denegación de nuestra solicitud. Se trata de una entrevista especial, en la consulta habitual o a domicilio, guiada por preguntas del médico o médica al paciente sobre valores personales y motivos de la solicitud; una entrevista o varias que tanto pacientes como médicos responsables necesitan preparar con antelación. Los médicos previamente deberán revisar la historia referida a aspectos clínicos, psicosociales, espirituales y biográficos de su paciente. Y los pacientes pueden igualmente escribir una carta de motivación (o grabar un audio) para usarla en la entrevista y adjuntarla a la solicitud primera. Son preguntas sensatas, propuestas para los profesionales (Duro Robles y otras) según los requisitos exigidos por la LO 3/2021, y las lógicas para los pacientes, las que recomendamos desde el voluntariado de DMD en la atención personalizada de socias/os:

– ¿Qué sabe de su enfermedad y de cómo va a evolucionar?

– ¿Qué conoce sobre las posibilidades que hay para tratarle o aliviarle?

– ¿Sabe qué implica la petición de ayuda para morir y cómo va a ser el proceso que solicita iniciar?

De todo lo estamos hablando, ¿qué opinan sus personas cercanas? 

– ¿Por que ha decidido solicitar la eutanasia? ¿Cuándo y cómo empezó a pensar en la eutanasia?

– ¿Hay algo que le preocupa o le asusta del proceso de la eutanasia? ¿Qué cosas hay en contra de seguir adelante?

– ¿Qué tendría que ser diferente en su vida para que no deseara la eutanasia? ¿Qué tendría que pasar para que cambiara de opinión?

– ¿Hay algo que no hayamos hablado que me quiera comentar? Lo que sea… ¿Está satisfecha con lo que hemos hablado hasta ahora o ha habido algún tema que le gustaría profundizar?  

A modo de conclusión

Con la nueva ley de eutanasia, morir dignamente de forma rápida e indolora en casa o en el hospital ha dejado de ser un deseo, un sueño colectivo y un derecho reconocido en otros  22 países, para convertirse en una ¡prestación sanitaria de la cartera común del Sistema Nacional de Salud!, y con unos protocolos y garantías de calidad asistencial que admiten pequeñas variaciones según las comunidades autónomas. Se trataba de garantizar la equidad, evitando tanto la judicialización de los casos como los “viajes” a otras comunidades para conseguir morir en paz, sea directamente asistidos por el equipo médico-enfermero, o con autoadministración del fármaco letal, que son las dos modalidades del buen morir que regula la LO 3/2021. Y entre sus bondades culturales más significativas, hemos mencionado el cambio del paradigma paternalista de la relación médico-paciente, la extensión y mejora de los cuidados paliativos y la reducción del tabú de la muerte. Bienvenida sea la ley de eutanasia. Como decimos las mujeres al parir, decimos ahora al morir: ¡que sea un horita corta! 

Bibliografía

Consuelo Miqueo

Historiadora de la medicina