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NUESTRAS HISTORIAS CLÍNICAS, ¿SECRETOS A VOCES?

<Mercè Fuentes Pujol>

La relación entre medic@y enferm@s desde tiempo inmemorial se ha caracterizado por la privacidad y la confidencialidad de los temas tratados en las consultas.

Hasta hace poco tiempo, las Historias Clínicas en la Asistencia Pública formaban parte de esta relación donde la confidencialidad de la información obtenida se daba por supuesta y donde en cualquier momento el/a enferm@podía exigir que no se registrara algún dato.
Así mismo si se utilizaba alguna información clínica por parte de l@s profesionales siempre era de forma que no se pudiera identificar a la persona concreta (sexo, edad, patología o datos poblacionales).

La utilización de la informatización en todos los ámbitos de nuestro entorno, ha provocado el desarrollo y aprobación de la Ley de Protección de datos Informáticos en España, que después ha sido ampliamente matizada por una normativa Europea.

La necesidad de una ley que proteja la intimidad de la información que constituyen nuestros datos privados de cualquier tipo, se debe a las características mismas del sistema informático que permite una gran acumulación de información de muy fácil acceso para cualquier persona o empresa para fines muy diversos y difíciles de controlar.

La vulnerabilidad del sistema es tal que de momento, a pesar de las leyes, la impresión que tenemos los ciudadanos es que la protección no es adecuada.

Sin embargo, el proceso de Informatización de la información sanitaria continúa avanzando. Se están aprobando, incluso, normativas para que sea obligatoria la introducción de todos los datos de las Historias Clínicas, incluidas las pruebas complementarias, los resultados de las analíticas, etc… Esta situación se está dando ya en comunidades como Pais Vasco y Cataluña.

Encandilados con el progreso que representa la informatización de la sociedad en general, con la experiencia de nuestros PC en los domicilios y con las posibilidades abiertas por Internet ¿a quien se le ocurre dudar de la bondad de dichas medidas?

Aplicado a las consultas sanitarias, tanto a nivel de gestión (accesibilidad rápida a los datos) como de soporte (en sustitución del papel) representa un beneficio importante. Nos encontramos de repente con un Sistema Informatizado centralizado de Historias Clínicas de las consultas públicas (pero no de las privadas), que permite compartir los datos y supone, en teoría al menos, una mejor asistencia.

Pero ¿qué ocurre realmente?. Lo que ocurre es que la administración sanitaria se hace propietaria de nuestros datos, ya no los custodian los profesionales de nuestra confianza, ni somos los usuarios los depositarios.

Dejan de ser datos confidenciales de nuestra vida para convertirse en parte de una megabase de datos que deja al alcance de cualquiera nuestra vida privada, lista para ser explotada con mejor o peor intención dependiendo de los intereses de quien la consulte.

Creo que es urgente que nos hagamos una serie de preguntas:

¿A quién pueden beneficiar estas megabases de datos sanitarios? ¿Cómo puede ser que hasta el momento para hacer estudios epidemiológicos de causas de mortalidad en zonas con pocos habitantes había que agregar los habitantes de muchos pueblos para garantizar el anonimato de los estudiados y ahora los datos de los vivos los vamos a tener en un disquete con teléfono incluido (por exagerar un poco)?

¿No será que no somos conscientes del gran poder de la informática y por tanto de sus posibilidades, buenas y malas? ¿De verdad queremos dar “poder” con nuestros datos a sistemas de información que no controlamos, de los cuales no ignoramos completamente cómo se van a gestionar, por quién y para qué? ¿Para qué sirve, después de todo, la Ley de Protección de Datos?

Mercè Fuentes Pujol
Médica de Primaria (merce@ifrance.com)

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